Basdata

Erfarenheter av överföring av vårdkontakter från barn- och ungdomssjukvård till vuxensjukvård

Vi vill fråga dig om du vill delta i ett forskningsprojekt. I det här dokumentet får du information om projektet och om vad det innebär att delta.

Syftet med projektet är att underlätta för barn och ungdomar med långvarig sjukdom att kommunicera med vårdgivare och vara delaktiga i frågor som rör deras sjukdom vid hälso- och sjukvårdsbesök, och att underlätta överföringen (transitionen) från barn- och ungdomssjukvården till vuxensjukvården. Forskningshuvudman och ansvarig för forskningsprojektet är Umeå universitet, Institutionen för Samhällsmedicin och rehabilitering, Fysioterapi.

Du kommer att besvara en enkät om dina erfarenheter och upplevelser av att flytta dina vårdkontakter från barn- och ungdomssjukvård till vuxensjukvården. I slutet av enkäten tillfrågas du om intresse av att delta även i en telefonintervju. Telefonintervjun innehåller en fördjupning av denna forskningsfråga, och om dina erfarenheter av att som barn och ungdom kommunicera med vårdgivare och vara delaktiga vid hälso- och sjukvårdsbesök.

Dina svar och berättelser kommer att analyseras och presenteras vetenskapligt. Det som framkommer från projektet kan på sikt bidra till förbättrade arbetssätt vid barn- och ungdomsmottagningar samt vid vuxenmottagningar.

Projektet kommer att samla in och registrera den information som du lämnar till oss. Dina svar och dina resultat analyseras av forskare i forskningsgruppen. Universitetsstudenter kan komma att få ta del av avidentifierat resultat och information. Inga uppgifter som kan kopplas till dig kommer att kunna kännas igen i de rapporter där studien kommer att redovisas. Ansvarig för dina personuppgifter är Umeå universitet. Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i studien, och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Rätten till radering och till begränsning av behandling av personuppgifter gäller dock inte när uppgifterna är nödvändiga för den aktuella forskningen. Om du vill ta del av uppgifterna ska du kontakta Veronica Lundberg (se kontaktinformation nedan). Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att ge in klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten, som är tillsynsmyndighet. Du som deltar i studien är försäkrad genom Kammarkollegiet. Dataskyddsombud nås via: pulo@umu.se.

Ditt deltagande är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta deltagandet. Om du väljer att inte delta eller vill avbryta ditt deltagande behöver du inte uppge varför, och det kommer inte heller att påverka din framtida vård eller behandling. Om du vill avbryta ditt deltagande ska du kontakta den ansvariga för studien.  Ingen ersättning utgår för medverkan.

Enkätfrågor eller intervjusituationer kan ibland väcka jobbiga tankar och minnen. Vid behov följer forskargruppen upp detta, och kan förmedla stöd.

Ansvarig för studien är Veronica Lundberg, Umeå universitet, Institutionen för Samhällsmedicin och rehabilitering, Fysioterapi, Biologihuset, 901 87 Umeå. E-post: veronica.lundberg@umu.se